El CPFCM y FEDER colaborarán para visibilizar las enfermedades raras y sus tratamientos
05/07/2013
Gracias a un acuerdo entre ambas entidades.
El decano del CPFCM, Carlos Valiente, y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, firmaron ayer este acuerdo de colaboración por el que se comprometen a trabajar de manera conjunta para dar visibilidad a las enfermedades raras y a los beneficios de la Fisioterapia para las personas que sufren estas patologías.
La firma tuvo lugar en un acto en la sede del CPFCM en el que también participaron el delegado de la Comunidad de Madrid de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Justo Herranz; la psicóloga de la delegación de Madrid de FEDER, Alba Ancochea; el secretario general del CPFCM, José Santos y la vocal de la Junta de Gobierno de la Institución colegial y representante de la Fisioterapia en el Grupo de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad, Lorena García Cabello.
La firma tuvo lugar en un acto en la sede del CPFCM en el que también participaron el delegado de la Comunidad de Madrid de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Justo Herranz; la psicóloga de la delegación de Madrid de FEDER, Alba Ancochea; el secretario general del CPFCM, José Santos y la vocal de la Junta de Gobierno de la Institución colegial y representante de la Fisioterapia en el Grupo de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad, Lorena García Cabello.
Unificar posicionamientos
Gracias a este acuerdo, ambas entidades unificarán su posicionamiento frente al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, colaborarán para identificar a los profesionales de la Fisioterapia expertos en los distintos campos relativos a las enfermedades raras (ER) y potenciarán la formación del resto de profesionales para que se ofrezca una atención especializada de manera generalizada.
Y es que, según explicaba la representante de la Institución colegial, Lorena García Cabello, por una parte, “prácticamente todo fisioterapeuta que no trabaja en la docencia o en la investigación ha tenido contacto profesional con este tipo de patologías y, por otra, según el estudio ENSERio, realizado por FEDER en 2010, el 40 por ciento de los pacientes que sufren estas enfermedades, necesita Fisioterapia”.
Por esta razón, ambas entidades consideran fundamental potenciar la formación y la concienciación de los profesionales con respecto a estas enfermedades, y trabajarán para fomentar la sensibilización de los estudiantes de Fisioterapia en los 14 centros de enseñanza universitaria en los que se imparte la carrera de Fisioterapia en Madrid. “La formación es para nosotros un punto fundamental que estamos incluyendo en todos los convenios que firmamos”, explicaba Justo Herranz.
Y es que, según explicaba la representante de la Institución colegial, Lorena García Cabello, por una parte, “prácticamente todo fisioterapeuta que no trabaja en la docencia o en la investigación ha tenido contacto profesional con este tipo de patologías y, por otra, según el estudio ENSERio, realizado por FEDER en 2010, el 40 por ciento de los pacientes que sufren estas enfermedades, necesita Fisioterapia”.
Por esta razón, ambas entidades consideran fundamental potenciar la formación y la concienciación de los profesionales con respecto a estas enfermedades, y trabajarán para fomentar la sensibilización de los estudiantes de Fisioterapia en los 14 centros de enseñanza universitaria en los que se imparte la carrera de Fisioterapia en Madrid. “La formación es para nosotros un punto fundamental que estamos incluyendo en todos los convenios que firmamos”, explicaba Justo Herranz.
La Fisioterapia, fundamental
Por otra parte, el presidente de la Federación de Enfermedades Raras, Juan Carrión, señaló que “estos pacientes tardan una media de cinco años en recibir un diagnóstico, y que sigue habiendo niños que mueren sin saber qué es lo que tenían”. Así, defendió que “hay que reinventarse para buscar financiación que se dedique a la investigación”, aspecto en el que coincidió Valiente, quien añadió que “la Fisioterapia es una disciplina transversal al tratamiento de todas las enfermedades raras”.
Juan Carrión destacaba, además, que “la Sanidad Pública no está pensada para tratar la enfermedad crónica” y que “la Fisioterapia, que no queda cubierta por la Seguridad Social, es fundamental para la calidad de vida de nuestros pacientes”.
El CPFCM y FEDER han acordado fomentar de manera conjunta la atención especializada en materia de Fisioterapia en los centros públicos o concertados, donde se trate a personas con estas patologías, y facilitar la intermediación entre las clínicas de fisioterapia y los representantes de las ER para establecer acuerdos de colaboración que permitan a las personas con enfermedades poco frecuentes con menos recursos económicos acceder a estos tratamientos.
Juan Carrión destacaba, además, que “la Sanidad Pública no está pensada para tratar la enfermedad crónica” y que “la Fisioterapia, que no queda cubierta por la Seguridad Social, es fundamental para la calidad de vida de nuestros pacientes”.
El CPFCM y FEDER han acordado fomentar de manera conjunta la atención especializada en materia de Fisioterapia en los centros públicos o concertados, donde se trate a personas con estas patologías, y facilitar la intermediación entre las clínicas de fisioterapia y los representantes de las ER para establecer acuerdos de colaboración que permitan a las personas con enfermedades poco frecuentes con menos recursos económicos acceder a estos tratamientos.
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